(Foto: Divulgação)A douradense Millena Almeida Lopes, 21, se viu sem saída na última sexta-feira (4). Desesperada, ela foi às redes sociais desabafar a angústia de ver o filho Vicente, de apenas 1 ano e seis meses, internado no Hospital Universitário de Dourados e sem ajuda para compra da medicação necessária para o tratamento do menino.
A criança sofre com AME (Atrofia Muscular Espinhal). No vídeo compartilhado no Instagram Millena diz que não têm previsão do Governo Federal liberar a medicação pelo SUS (Sistema Único de Saúde), sendo esta Spinraza.
No entanto, em abril deste ano o ministro Luiz Henrique Mandetta disse em audiência no Senado que em seis meses o fármaco estaria disponível para os pacientes com AME tipo 1. Outubro chegou e a esperança se renova.
Quem sofre com essa doença tem baixos níveis de SMN, proteína que dá possibilidade de movimentos corporais. O cérebro precisa dela para enviar ordens aos músculos por meio dos nervos que descem pela medula espinhal.
A repercussão do desabafo de Millena tomou as redes sociais. O vídeo no Instagram foi republicado em várias páginas do Facebook e na postagem original já acumula 24.989 visualizações até às 11h desta segunda-feira.
No Twitter, a atriz da TV Globo, apresentadora e humorista Tatá Werneck, retuitou o vídeo de Millena compartilhado por uma internauta.
Influenciadores digitais no segmento de maternidade também reforçam a campanha para que Vicente receba contribuições que garantam as medicações do tratamento.
Em outra publicação a mãe conta: “O nome da medicação que pode parar a doença chama-se Spinraza, essa medicação está para ser aprovada pelo SUS… custa cerca de R$ 364 mil. Essa ganharemos com certeza pelo governo. Mas soube que existe uma outra medicação chamada Zolgensma, que custa R$ 9 milhões e que promete trazer a cura. É por essa medicação que estamos lutando. Conto com sua ajuda para dar uma vida melhor pro Vicente, com saúde e dignidade”.
Conforme a revista Época, o Zolgensma é um tratamento genético que busca reparar genes para que eles sejam capazes de produzir essas proteínas em quantidades normais. Seu custo é o mais elevado no mercado farmacêutico.
Pacientes com AME correm o risco de não viver além dos dois anos de idade. Millena conta no vídeo que por várias vezes se viu a mercê de perder o filho.
Para conhecer mais sobre o Vicente e saber como contribuir acesse o Instagram criado para campanha em prol o tratamento dele.
