Flávia da Silva e a mãe, Márcia da Silva. (Foto: Alex Araújo/G1)

G1


Uma lição de superação e de amor. Desta forma pode ser definida a vida da professora divorciada Márcia da Silva, de 52 anos, que abriu mão da vida pessoal e profissional para cuidar da filha Flávia da Silva e Assis Gomes, de 26, portadora de esclerose tuberosa – doença genética que afeta diversos órgãos do corpo e leva ao desenvolvimento de tumores benignos.

Márcia tinha uma escola na Região Centro-Sul de Belo Horizonte e precisou abrir mão do seu trabalho para cuidar da menina. Flávia nasceu sem problemas de saúde, tinha o desenvolvimento normal, mas, aos 2 anos, começou a perder o vocabulário e ter espasmos – uma espécie de sustos recorrentes. “Ela também teve crises de ausência, ficava aérea”, explicou.
A mãe procurou médicos de várias especialidades e a esclerose tuberosa foi diagnosticada. “O pediatra deu uma sentença de morte para a minha filha. O médico disse que ela não sobreviveria, mas eu acreditei que ela poderia, sim, viver”, contou.

Contudo, aos 10 anos, Flávia teve uma piora na saúde e, em um mesmo dia, chegou a ter 20 convulsões. Internada por dois meses, Flávia ficou em coma durante 40 dias. Márcia fez a promessa de que, se a filha sobrevivesse, abriria uma instituição para apoiar portadores de esclerose tuberosa.
“Pensei 'Deus, não é o momento. Dê-me uma oportunidade. Eu prometo ajudar a outras pessoas'. Perguntei à Flávia se ela queria ficar [não morrer] porque os médicos não sabiam exatamente como tratar a doença. Entreguei a milha filha nas mãos de Deus”, completou.

Ela falou que, cinco dias depois de fazer a promessa, Flávia esboçava reações como apertar a mão da mãe e abrir os olhos. Aos poucos, foi se recuperando. “Quando ela saiu do hospital, não andava, não falava, mas eu olhei para o céu e agradeci a Deus”.

Privilegiada por poder ajudar

Para cumprir o trato, Márcia fundou a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet), no dia 1º de agosto de 2000. Atualmente, a instituição auxilia 23 portadores com tratamentos multidisciplinares como atendimento médico, psicológico, terapia ocupacional, fisioterapia e nutrição.

Márcia falou que, antes de abrir a organização não-governamental (ONG), sonhou com uma casa igual a que alugou para sediar a instituição. Por meio da Abet, as mães conseguiram um salário mínimo e vale-transporte para levarem os filhos para tratamento na ONG. Elas ainda têm aulas de design e desenvolvem trabalhos manuais, que vendem para aumentar a renda. “Deus dá muito quando a gente doa. Sou uma pessoa feliz, realizada. Antes, eu me sentia sozinha.

Hoje, eu tenho uma família”, declarou, referindo-se aos integrantes da Abet.
Mas Márcia contou que nem sempre foi assim. No começo, quando descobriu a doença de Flávia, ficou chateada. “Mas hoje eu sei que eu tenho uma missão a cumprir. Eu falo para a Flávia que, se existirem outras vidas, na próxima, ela vai ter que cuidar de mim”, falou, em tom descontraído.

Para manter a instituição, Márcia precisa de R$ 36 mil mensais para pagar funcionários, água, luz, telefone, aluguel e alimentação. Apesar das constantes dificuldades, ela não desiste. “Acabei de perder uma doação de R$ 3,8 mil por mês que, no decorrer do ano, pesa”. Quem quiser contribuir, pode entrar no site da Abet.

“Eu vivo isso daqui. É a minha vida. Mesmo passando dificuldades, eu penso que amanhã vai melhorar”. E um dos estímulos é a própria Flávia que, sozinha, já anda, bebe, come e vai ao banheiro. “Sou privilegiada em saber que eu posso ajudar. Só quero saúde para continuar”.

Sobre a doença

De acordo com a Abet, atualmente, no Brasil, existem 10 mil portadores de esclerose tuberosa. No mundo são 40 mil e, em Minas Gerais, são mil pacientes.

Um medicamento com o princípio ativo chamado everolimo, usado nos Estados Unidos há muitos anos, foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser ministrado no Brasil. O remédio reduz os tumores, mas é caro. Cada dose custa R$ 2,3 mil, segundo a Abet. A medicação ainda não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo a neurologista Elizabeth Comini Frota, um terço dos pacientes têm a doença por causa hereditária, passada por pai ou mãe, ou por mutação meramente genética, que ocorre de forma esporádica. Elizabeth disse que a esclerose tuberosa causa deficiências mental e intelectual, que pode ser leve, moderada ou grave, e a pessoa pode ter tumores no cérebro, na pele e no rim, por exemplo. No caso em que os tumores aparecem dentro do crânio, é preciso que sejam retirados por meio de cirurgia porque não há espaço na caixa craniana.

“É preciso um tratamento multidisciplinar e a qualidade de vida depende do grau de acometimento da doença”, explicou a especialista, que é membro da Associação Médica de Minas Gerais.