Grupos de mães em diversas cidades do Brasil estão se agrupando para pressionar as instituições para que sejam implementados políticas públicas de conscientização e garantias de tratamentos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) para o tratamento de mielomeningocele, que é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência chegou a ir até Brasília (DF), na sede do Ministério da Saúde, há algumas semanas, pedir a liberação da utilização das células troncos no Brasil para tratamentos das sequelas causadas por essa situação.
Além disso, as mães exigiram que seja definida uma data para representar a discussão sobre o tratamento e a garantia da cirurgia intrauterina como direito de todas as mães diagnosticadas durante a gestação, evitando que o bebe desenvolva a hidrocefalia.
Estas informações são de Rejane Teófilo, de 35 anos, moradora no estado do Ceará, e que tem uma filha, Laura Valentina Teófilo, de 2 anos e 6 meses sofre os efeitos desta doença.
Rejane, representante da Comissão, contou ao Dourados News que descobriu a doença da filha ainda com quatro meses de gravidez.
Existe uma cirurgia que pode ser feita nesse período, mas, na época, não foi possível realizar. Rejane explica que a situação da filha atualmente é preocupante sendo necessário uma série de cuidados e medicamentos diários.
O objetivo com a campanha destas mães que tem filhos com esta doença ainda pouco conhecida é sensibilizar as instituições para que implantem medidas necessárias para tratar as gestantes ainda durante a gravidez, além possibilitar que crianças que já possuem a doença possam ser tratadas com utilização de células tronco.
O que é mielomeningocele?
A incidência de mielomeningocele no Brasil é de 1 em cada 1.000 nascidos vivos. Em países desenvolvidos, já não há registros dessa patologia.
Trata-se de uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas. Acontece entre 18 e 21 dias de gestação.
